Hallássérült családmodellek

A hallássérült családok modellje általánosan háromféle módon szerveződhet a szülő és gyermek hallásállapota alapján: halló szülő – hallássérült gyermek, hallássérült szülő – hallássérült gyermek és hallássérült szülő – halló gyermek párosításokkal.

A gyermekkori halláscsökkenés rizikófaktorai között szerepel többek között a pozitív családi anamnézis, azaz ha van hallássérült családtag, a 3 alatti Apgar-érték, a hallóideg károsodással járó méhen belüli fertőzések és intoxikációk (például gyógyszerek, alkohol, kábítószer fogyasztása miatt), fül- és egyéb koponya vagy arc fejlődési rendellenességek, az 1500 grammál kisebb születési súly, oxigénhiányos állapot, vagy pedig a hallóideg-, vagy vezetéses halláscsökkenéssel társuló szindrómára utaló elváltozás vagy vizsgálati eredménye (például Treacher Collins szindróma, Down-kór, Waardenburg szindróma).

Egy hallássérült gyermek születése esetében nagyon fontos, hogy hogyan viszonyul a család a siketséghez, mit tudnak róla, esetleg él-e a környezetükben hallássérült személy vagy gyermekük születése következtében találkoznak először a hallássérüléssel. Ez nagyban megalapozhatja a gyermek egész életét és a családdal való kapcsolatát, illetve megváltoztathatja a család egész életét is. Magyarországi adatok szerint a hallásszűrések 27%-a újszülött korban, 12%-a 0-3 hónapos, 4%-a 3-6 hónapos, 15%-a 6-12 hónapos korban, és 42%-a csak 1 éves kor felett történik. A halló szülőknek legtöbbször nehéz megbirkózni azzal a váratlan helyzettel, hogy gyermekük nem hall. Felkészületlenek, tapasztalatlanok és tanácstalanok a hallássérüléssel, orvosi vizsgálatokkal, hallásjavító eszközökkel, kommunikációs formákkal, és a nekik járó támogatásokkal kapcsolatban. Amikor felmerül a gyanúja annak, hogy gyermekük nem hall, orvosi vizsgálatra viszik, ahol segítséget és tájékoztatást kaphatnak további vizsgálatokról, gyógypedagógusi foglalkozásokról és a hallókészülékről. Sajnos sok esetben a szülőknek nincs szerevezett lehetőségük arra, hogy siket felnőttekkel is találkozzanak, nem kapnak személyes beszámolókat arról, hogy milyen siketként élni, és nem ismerik meg a jelnyelvet használó közösséget sem. A siket gyermekek maguktól gesztusokkal és saját jelekkel kezdenek el kommunikálni a környezetükkel, azonban a szakemberek általában a beszédtanulás és hallásnevelés fontosságát hangsúlyozzák. Mivel a szülők számára általában az a legfontosabb, hogy gyermekük hozzájuk hasonlóvá váljon, és az általuk birtokolt tudást és értéket sajátítsa el, így érthető, hogy a halló szülők számára az orvosi szemlélet elfogadható, és azt a reményt nyújtja, hogy a megfelelő segédeszköz és gyógypedagógiai fejlesztés segítségével gyermekük hozzájuk hasonlóan fog hallani és beszélni. Természetesen ez így is lehet egyes helyzetekben enyhe hallássérülés esetében, ahol – ha időben megkapja a gyermek az eszközt – hallókészülékkel sok esetben tökéletesen hallhat.

A siket közösség álláspontja szerint azonban nem tesznek jót a hallássérült gyermeknek azzal, ha hallóként nevelik, hiszen senkinek sincs joga a gyermeket a számára természetesen módon elsajátítható első nyelvtől megfosztani, amely pozitív önértékelésének és identitásának is alapja. A beszédtanítás, a hallókészülék-használat természetes módon igen hasznos, de nem önmagában, hanem a jelnyelv elsajátítása mellett, úgy, hogy a gyermek saját készségei érvényesüljenek és erősítsék az önértékelését. A siket felnőttek ezért általában a bilingvalizmust (kétnyelvűséget) támogatják, mivel ez az oktatási rendszer az egyetlen módja annak, hogy a siket gyermek úgy sajátítsa el a többség nyelvét, hogy közben emberi jogai (a nyelvi és az oktatáshoz való jogok) se sérüljenek.

Egy siket családban teljesen másképp viszonyulnak egy siket gyermekhez, mint általában a halló családokban. Önmagában az, hogy a gyermek nem hall, nem jelent kommunikációs problémát, hiszen maguk a szülők sem hallanak, egymás közt jelelnek. Ameddig nem derül ki, hogy a gyermek nem hall, általában a siket szülők is beszélnek gyermekükhöz, pedig nem feltétlenül sajátjuk ez a fajta kommunikáció. Nekik éppen könnyebbséget jelent a gyermek siketsége, mert kompetensnek érzik magukat a nevelésben. A siket szülők számára adott a nyelv, amelyen egyszerűen kommunikálhatnak gyermekükkel is, át tudják adni saját tudásukat, értékeiket, tapasztalataikat és élményeiket. A családon belüli erősebb kötődésen túl így biztosított az azonosulás és a közösségben maradás is. Nem magától értetődő azonban, hogy a siket szülő saját elképzelései szerint neveli siket gyermekét. Előfordulhat, hogy külső segítséget vesz igénybe, és a szakemberek minden javaslatát, tanácsát bírálat nélkül elfogadva az ő mutatásaik alapján foglalkozik gyermekével. Tudja, hogy gyermeke siket marad, ugyanakkor szeretné, hogy minél jobban (de legalábbis nála sikeresebben) érvényesülne az életben, aminek zálogát a beszéd megfelelő elsajátításában látja. Szemben a halló családban felnövő társaival a siket családból származó siket gyermekben nem vetődik fel a kérdés, hogy miért más ő, mint a szülei. Természetes módon, első nyelvként sajátítja el a jelnyelvet, mely alapvetően meghatározza identitását. Egyesen úton, sőt, mintegy automatikusan kerül be a tágabb értelemben vett siket közösségbe, azaz családján kívül más siket felnőtteket és jelelő siket és halló gyermekeket is megismer.

A hallássérült szülők halló gyermeke pedig általában anyanyelvi szinten sajátítja el a jelnyelvet, de emellett más családtagoktól, rádióból, televízióból, vagy éppen akár saját siket szüleiktől tanulnak meg beszélni. Sok esetben rendszeresen járnak siket közösségbe, halló és hallássérült társaik, barátaik egyaránt vannak, így számukra születésüktől fogva teljesen elfogadott a siketek világa, kultúrája. Őket rövidítve CODA-nak (ejtsd: koda) hívjuk, ez a Children Of Deaf Adult (=Siket felnőtt gyermekei) angol kifejezés rövidítése. Sok esetben ők tolmácsolnak szüleiknek egyes helyzetekben, ahol a szülőket nem érti meg a halló társadalom. Illetve sokszor válnak belőlük jelnyelvi tolmácsok is. Egy amerikai kutatás szerint a gyermekek vegyesen élik meg szüleik hallássérülését. Egyesek negatívan élik meg az identitászavaruk és a fokozott felelősség miatt, ami a szüleiknek való tolmácsolásból fakad, mások pozitívan gondolnak a gyermekkorukra, büszkék arra, hogy siket családból származnak, és hogy részesei a siketek kultúrájának, illetve vannak olyanok is, akik teljesen semlegesen élték meg, szerintük semmiben sem volt másabb a gyerekkoruk, mint a halló szülők gyermekeinek.

Amerikában végeztek néhány pszichológiai kutatást, melyek a hallássérült családmodelleket vizsgálták anya-gyermek kötődés szempontjából. Összességében ezek a kutatások azt az eredményt mutatják, hogy a biztonságos kötődés feltétele a közös kommunikációs eszköz megléte. Hallássérült gyermekeket vizsgáltak halló és hallássérült családokban. Azokban a családokban, ahol jelnyelvet használtak az otthoni kommunikáció során, erősebb és biztonságosabb kötődés alakult ki az anya és a gyermek közt, függetlenül az anya hallásállapotához.

„Gyermekednél felmerült a hallássérülés gyanúja, vagy már diagnosztizálták is? Hallássérült szülő vagy és vannak kérdéseid a gyerekneveléssel kapcsolatban? Úgy érzed, a szakmai segítségen túl baráti tanácsokra is szükséged van? Jó lenne valakivel beszélgetni, aki maga is volt már hasonló helyzeteben?” – Ezen kérdések megválaszolására és a családok segítése érdekében hoztuk létre a Hallássérült mentorszülői hálózat, ahol megnyugtatjuk a hozzánk forduló érintett családod, hogy nincsenek egyedül problémájukkal, irányt mutatunk az orvosi és diagnosztikai (audiológiai) ellátások között (korai fejlesztés, hallókészülék, CI, jelnyelv, stb.), érzelmi támogatással és személyes példákkal pozitív jövőképet mutatunk, információt adunk az egyes döntésekhez, segítséget nyújtunk a kezdeti nehézségekben és az új életstratégiák kialakításában, és elfogadást nyújtunk. Kérdés esetén forduljatok Hozzánk a mentorszulo@jelalapitvany.hu címen.

Forrás:

Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány (2010): Nem süketelünk! Bevezetés a magyarországi siket közösség kultúrájába

Mand, Duncan, Gillam, Collins, Delatycki (2009): Genetic selection for deafness: the views of hearing children of deaf adults

Sándor Fanni Angéla (2019): Hallássérült gyermekek kötődése

Sándor Fanni Angéla